Conferencia «Líderes contra el dolor» de la NFA
Conferencia «Líderes contra el dolor» de la NFA
Marzo de 2003
El fin de semana del 18, 19 y 20 de marzo me invitaron a cantar y dar una charla en la Primera Conferencia Anual «Leaders Against Pain» (Líderes contra el dolor) de la NFA (Asociación Nacional de Fibromialgia), celebrada en el Hilton de Costa Mesa, en Costa Mesa (California).
Quiero dar las gracias personalmente a Lynne Matallana, fundadora de la NFA; a Corin Walson, responsable de relaciones públicas; a Errol Landy y a Elisabeth Deffner por invitarme a participar. Al comprender lo que estoy pasando personalmente, hicieron posible que pudiera acudir y compartir mi historia con los demás. Pude interpretar mi canción de esperanza titulada «God’s Rainbow». ¡Muchos dijeron que les había bendecido!
Lynne Matallana, fundadora de la NFA, pasó varios años completamente postrada en cama antes de crear la organización. ¡Es una mujer increíble y llena de fuerza! Había bastantes mujeres fuertes y valientes —el mero hecho de estar allí ya lo demostraba—, que padecen fibromialgia con los mismos síntomas que yo, y para mí fue una experiencia de lo más interesante y reconfortante. Ya no me sentí como si viniera de otro planeta y ahora sé que hay otras personas como yo pasando por lo mismo que yo.
Se había seleccionado a treinta y cinco participantes de todo Estados Unidos para recibir becas para esta formación. Había mucho que aprender y asimilar en solo tres días, desde las ponencias de médicos e investigadores hasta la defensa legislativa a nivel estatal y nacional. Las participantes aprendieron a trabajar con los medios de comunicación, a hablar con ellos y a sensibilizar a la comunidad sobre la FM.
También pude presentar mi nueva canción de esperanza, titulada «God’s Rainbow». Mucha gente encantadora me dijo que les había bendecido.
Ojalá hubiera podido aprovechar toda la valiosa información que se nos ofrecía. Tuve que irme a tumbarme un rato de vez en cuando, ya que el programa era bastante agotador.
Me traje a casa ejemplares de la revista para dárselos a mi médico para que se los pasara a otros pacientes con FM. Quiero crear un grupo de apoyo en mi zona para que los demás pacientes con FM puedan hablar y compartir información sobre cualquier novedad que publique la NFA en materia de investigación, tratamiento y ensayos clínicos.