NFA-Konferenz „Leaders Against Pain“
NFA-Konferenz „Leaders Against Pain“
März 2003
Am Wochenende vom 18., 19. und 20. März wurde ich eingeladen, auf der ersten jährlichen „Leaders Against Pain“-Konferenz der NFA (National Fibromyalgia Association) im Costa Mesa Hilton in Costa Mesa, Kalifornien, zu singen und eine Rede zu halten.
Ich möchte mich persönlich bei Lynne Matallana, der Gründerin der NFA, bei Corin Walson, der PR-Beauftragten, sowie bei Errol Landy und Elisabeth Deffner dafür bedanken, dass sie mich eingeladen haben. Da sie Verständnis für das hatten, was ich persönlich durchmache, haben sie es mir ermöglicht, dorthin zu kommen und meine Geschichte mit anderen zu teilen. Ich durfte mein Lied der Hoffnung mit dem Titel „God’s Rainbow“ vortragen. Viele sagten, es habe ihnen Trost gespendet!
Lynne Matallana, die Gründerin der NFA, war mehrere Jahre lang vollständig bettlägerig, bevor sie die Organisation ins Leben rief. Sie ist eine beeindruckende, starke Frau! Es waren ziemlich viele starke und mutige Frauen dabei – allein schon durch ihre Anwesenheit –, die an FM leiden und dieselben Symptome haben wie ich, und das war für mich eine äußerst interessante und bestätigende Erfahrung. Ich hatte nicht mehr das Gefühl, von einem anderen Planeten zu kommen, und jetzt weiß ich, dass es andere wie mich gibt, die das Gleiche durchmachen wie ich.
Fünfunddreißig Teilnehmerinnen aus allen Teilen der Vereinigten Staaten waren ausgewählt worden, um Stipendien für diese Fortbildung zu erhalten. In nur drei Tagen gab es so viel zu lernen und aufzunehmen – von den Ärzten und Referenten aus der Forschung bis hin zur politischen Interessenvertretung auf Landes- und Bundesebene. Die Teilnehmerinnen lernten, wie man mit den Medien zusammenarbeitet und mit ihnen spricht sowie wie man in der Öffentlichkeit ein Bewusstsein für FM schafft.
Außerdem konnte ich mein neues Lied der Hoffnung vorstellen, das den Titel „God’s Rainbow“ trägt. Viele nette Menschen sagten, es habe ihnen Trost gespendet.
Ich wünschte, ich hätte all die großartigen Informationen, die uns dort zur Verfügung standen, besser nutzen können. Ich musste mich hier und da eine Weile hinlegen, denn der Zeitplan war ziemlich anstrengend.
Ich habe Exemplare der Zeitschrift mit nach Hause genommen, um sie meinem Arzt für andere FM-Patienten zu geben. Ich möchte in meiner Gegend eine Selbsthilfegruppe gründen, in der sich andere FM-Patienten austauschen und Informationen über alles weitergeben können, was von der NFA zu Forschung, Behandlung und klinischen Studien veröffentlicht wird.