Conférence « Leaders Against Pain » de la NFA

Conférence « Leaders Against Pain » de la NFA

Mars 2003

         Le week-end des 18, 19 et 20 mars, j’ai été invitée à chanter et à prendre la parole lors de la première conférence annuelle « Leaders Against Pain » (Les leaders contre la douleur) organisée par la NFA (National Fibromyalgia Association) à l’hôtel Hilton de Costa Mesa, en Californie.

         Je tiens personnellement à remercier Lynne Matallana, fondatrice de la NFA, Corin Walson, responsable des relations publiques, ainsi qu’Errol Landy et Elisabeth Deffner de m’avoir invitée à participer à cet événement. En comprenant ce que je vis personnellement, ils m’ont permis de venir partager mon histoire avec les autres. J’ai pu interpréter ma chanson d’espoir intitulée « God’s Rainbow ». Beaucoup m’ont dit qu’elle leur avait apporté une grande consolation !

         Lynne Matallana, fondatrice de la NFA, a passé plusieurs années complètement clouée au lit avant de créer l’organisation. C’est une femme formidable et d’une force incroyable ! Il y avait pas mal de femmes fortes et courageuses, ne serait-ce que par leur simple présence, qui souffrent de fibromyalgie avec les mêmes symptômes que moi, et cela a été pour moi une expérience des plus intéressantes et valorisantes. Je n’avais plus l’impression de venir d’une autre planète et je sais désormais qu’il y en a d’autres comme moi qui vivent ce que je vis.

         Trente-cinq participantes venues de tous les États-Unis avaient été sélectionnées pour bénéficier d’une bourse afin de suivre cette formation. Il y avait tant à apprendre et à assimiler en seulement trois jours, qu’il s’agisse des interventions des médecins et des chercheurs ou des actions de plaidoyer législatif aux niveaux régional et national. Les participantes ont appris à collaborer avec les médias, à communiquer avec eux et à sensibiliser la population à la FM.

         J’ai également pu présenter ma nouvelle chanson d’espoir, intitulée « God’s Rainbow ». Beaucoup de personnes sympathiques m’ont dit qu’elles s’étaient senties touchées par cette chanson.

         J’aurais aimé pouvoir profiter pleinement de toutes les informations précieuses qui nous étaient proposées. J’ai dû m’allonger un moment de temps à autre, car le programme était assez intense.

         J’ai ramené chez moi des exemplaires du magazine pour les donner à mon médecin afin qu’il les distribue à d’autres patients atteints de FM. Je souhaite créer un groupe de soutien dans ma région pour que les autres patients atteints de FM puissent échanger et partager les informations communiquées par la NFA concernant la recherche, les traitements et les essais cliniques.