NFA主催「痛みに立ち向かうリーダーたち」会議

2003年3月

3月18日、19日、20日の週末、私はカリフォルニア州コスタメサのコスタメサ・ヒルトンで開催されたNFA（全米線維筋痛症協会）主催の第1回「Leaders Against Pain」カンファレンスに、歌と講演を行うゲストとして招待されました。

私個人として、NFAの創設者であるリン・マタラナ氏、広報担当のコリン・ウォルソン氏、エロール・ランディ氏、そしてエリザベス・デフナー氏に、私を招待してくださったことに心から感謝申し上げます。彼らが私の置かれている状況を理解してくださったおかげで、私はこの場に参加し、自分の体験談を他の人々と分かち合うことができました。私は「God's Rainbow」という希望の歌を披露することができました。多くの方から、その歌に心を打たれたという声をいただきました！

NFAの創設者であるリン・マタラナさんは、この団体を立ち上げる前に、数年間、完全に寝たきりの状態を経験されました。彼女は実に力強く、素晴らしい女性です！その場に居るだけで、強さと勇気を示している女性たちがかなり多く、彼女たちは私と同じ症状の線維筋痛症（FM）を抱えていました。私にとって、これは最も興味深く、自分の存在を肯定してくれる経験となりました。もはや自分が別の惑星から来たような気分にはならず、今や私と同じような状況にある人たちが他にもいることを知ることができました。

全米各地から選ばれた35名の参加者が、この研修への奨学金を受けていました。医師や研究者による講演から、州および連邦レベルでの立法活動に至るまで、わずか3日間で学び、吸収すべきことは山ほどありました。参加者は、メディアとの連携や対話の方法、そしてFMに対する地域社会の認識を高める方法を学びました。

また、私は「God's Rainbow」という、希望を込めた新曲を披露することもできました。たくさんの親切な方々が、その曲に心を打たれたと言ってくださいました。

そこで提供された素晴らしい情報をすべて活用できていればよかったのですが。スケジュールがかなり過密だったため、ところどころで少し横になって休まなければなりませんでした。

私は、他のFM患者さんたちのために、医師に渡す雑誌のコピーをいくつか持ち帰りました。私の地域でもサポートグループを立ち上げ、他のFM患者さんたちが話し合ったり、NFAから提供される研究、治療、臨床試験に関する最新情報を共有したりできる場を作りたいと思っています。