NFA“领导者抗击疼痛”会议

NFA“领导者抗击疼痛”会议

2003年3月

         3月18日、19日和20日那个周末，我受邀在加利福尼亚州科斯塔梅萨市科斯塔梅萨希尔顿酒店举行的NFA（全美纤维肌痛协会）首届“领袖抗痛大会”上演唱并发表演讲。

         我要特别感谢NFA创始人琳恩·马塔拉纳（Lynne Matallana）、公关负责人科琳·沃尔森（Corin Walson）、埃罗尔·兰迪（Errol Landy）和伊丽莎白·德夫纳（Elisabeth Deffner）的邀请。正是因为他们理解我个人的经历，才让我有机会来到这里，与大家分享我的故事。 我在会上演唱了这首名为《上帝的彩虹》的希望之歌。许多人表示这首歌给了他们莫大的鼓舞！

         NFA创始人琳恩·马塔拉纳在创立该组织之前，曾有数年时间完全卧床不起。她是一位充满力量、非凡的女士！ 现场有不少坚强勇敢的女性，光是她们的出席就令人动容——她们都患有纤维肌痛，症状与我完全相同，这对我来说是一次极具意义且令人倍感认同的经历。我不再觉得自己像来自另一个星球，现在我知道还有其他人正像我一样经历着同样的困境。

         来自美国各地的35名参与者被选中，获得了参加此次培训的奖学金。短短3天内，从医生和研究专家的讲座到州级和国家级立法倡导，有太多内容需要学习和吸收。参与者们学习了如何与媒体合作、进行沟通，以及如何提高社区对纤维肌痛（FM）的认知。

         我还得以演唱了我那首名为《上帝的彩虹》的新歌，这首歌传递着希望。许多善良的人表示，这首歌给他们带来了祝福。

         真希望我能充分利用那里提供的所有宝贵信息。不过，由于日程安排相当紧张，我还是不得不在间隙时不时躺下休息一会儿。

         我带回了一些杂志，打算送给我的医生，供其他纤维肌痛患者阅读。我想在我所在地区成立一个互助小组，让其他纤维肌痛患者能够交流，并分享美国纤维肌痛协会（NFA）关于研究、治疗和临床试验的最新信息。